Gå til hovedinnhold

Snart et nytt år




 2020 nærmer seg slutten og det er tid for å reflektere over året og se framover mot 2021. 


Dette året ble et annerledes år for oss alle. Koronaen kom og snudde opp ned på alt. Når jeg nå ser tilbake vil jeg se på det som har vært fint og det som jeg er takknemlig for. 


Jeg har ventet lenge på å få prøve ut de nyeste migrenemedisinene. Listen over alle medisiner som er prøvd ut er lang. Alle medisiner som måtte prøves ut før jeg fikk prøve botox og ny migrenemedisin ble prøvd ut, så nedtrappet og avsluttet pga ingen effekt (og kun en masse bivirkninger). I januar dette året startet jeg opp med botox-behandling. Botoxen har vist seg å ha en muskelavslappende effekt, men ingen direkte effekt på den daglige hodepinen eller migreneanfallene. I august startet jeg opp med migreneforebyggende medisin, Emgality. Som alltid når jeg starter opp med ny medisin er forhåpningene skyhøye og ønsket om merkbar endring er stor. Nå har jeg satt min månedlige injeksjon i 5 måneder. Jeg har kjent på frustrasjon og skuffelse i forhold til effekten. Og skulle jo selvfølgelig ønsket at denne medisinen ville være livsforvandlende. Men, den har hatt noe effekt. Noen av månedene har jeg registrert 2 færre anfallsdager en tidligere og jeg har registrert at et par av migreneanfallene ikke varer like lenge som før. Men, dette har vært varierende. Og november måned har vært vanskelig pga at migreneanfallene har økt og den daglige hodepinen har vært sterkere enn tidligere. Så, jeg kjenner på en frustrasjon over et steg fram og to tilbake.. 


Så, når jeg nå skal se framover mot 2021, velger jeg å fokusere på «hvordan» og ikke «hvorfor». Ikke på hvorfor det er slik, hvorfor medisinen ikke har bedre effekt. Men, heller på hvordan jeg kan leve best mulig på tross av den daglige utfordringen med smertene. 


Det er vanskelig og leve med usynlige smerter. Vanskelig i forhold til andre mennesker rundt meg. Jeg har jo valgt å være åpen på hvordan mine hverdager er, og gjennom bloggen og Facebook siden har jeg valgt å vise dere hvordan mitt liv er, både oppturene og nedturene. 

Jeg har forståelse for at det kan være vanskelig å forstå hvordan vi som lever med kroniske smerter har det. Vanskelig å ikke kunne se smertene våre på utsiden. For de rundt meg, vanskelig å se at jeg kler meg i fargerike klær og at jeg bruker tid på syrommet mitt, og i neste øyeblikk postes et blogginnlegg om en hverdag med mange timer tilbrakt i sengen eller på sofaen. For hodepinen og migrenen er slik, den er plutselig mindre til stede og like plutselig så ødelegger den hele dagen. Jeg lever fra øyeblikk til øyeblikk. Jeg har lært at jeg ikke kan forvente at noen skal forstå dette fullt ut. Jeg har lært at jeg ikke kan få noen til å forstå. Og, at kommentarer som «men, du ser jo så frisk ut..», handler om at usynlig sykdom er vanskelig å forstå. Noen ganger skulle jeg ønske at jeg kunne ha en bandasje på hodet, kanskje det ville gjøre det lettere for folk rundt meg å forstå? Andre ganger tenker jeg at det hadde vært fint om folk rundt meg kunne være flue på veggen og se hvordan dagen min er. Et bilde på Instagram sy- profilen min er et lite øyeblikk av en lang dag. Og, jeg har forståelse for at det kan virke forvirrende å se meg kledd i en fargerik kjole på et bilde. Da, vil det kanskje være fort gjort å tenke «men, hun ser jo så frisk ut...». Det eneste jeg vet er at jeg må leve her og nå, det handler om de små gode øyeblikkene. Jeg vet at jeg ikke kan velge bort den kroniske hodepinen og den kroniske migrenen. Dette er utenfor min kontroll. Men, jeg har et valg i forhold til hvordan jeg ønsker å leve MED smertene. Kanskje passer den måten jeg velger å leve med smertene på, ikke inn i det bildet som mange har av oss som er kronisk syke? Men, dette er min måte å takle hverdagen på: å sy fargerike klær og omgi meg med masse farger. Dette har vært, og er, terapi for meg. Å ta på meg en fargerik kjole og sminke meg, selv om jeg vet at jeg må legge meg i sengen for en hvil eller et migreneanfall.


Dette året har jeg mye å være takknemlig for. Koronaen førte med seg et begrenset sosialt liv for oss alle. Men, for meg har det vært godt å få bruke god tid sammen med min kjære mann og barn. 

Før koronaen var jeg alene hjemme på dagtid. Nå har mannen min hatt hjemmekontor i lang tid. For meg har det vært godt å vite at det er noen i huset, jeg har ikke vært så alene som tidligere. Færre aktiviteter og program i løpet av uken har gitt meg større ro og det har blitt mye kvalitetstid sammen med mine nærmeste. Og det er jeg takknemlig for!!


Jeg er takknemlig for at jeg denne høsten har fått være med på smertemestringskurs på SUS, denne gangen som erfaren bruker. Det å få være en del av noe, og få bidra med mine erfaringer, har gitt meg så uendelig mye. Dette vil jeg fortsette å være med på, et par kurs i løpet av hvert år.


Jeg er takknemlig for gode mennesker rundt meg. Mennesker som jeg er trygg på å være sammen med, også på de dagene som er ekstra vanskelige. Det kjennes godt å være sammen med folk som både ser meg for den jeg er, men som også møter meg på det som er vanskelig. 


Når jeg nå går videre inn i 2021, har jeg bestemt meg for å gjøre noen endringer. Jeg vil beholde bloggen min, men vet ikke hvor aktiv jeg kommer til å være på bloggingen. Jeg vil legge ned Facebook siden min. Dette fordi at jeg nå ønsker å se framover. Jeg ønsker å bruke mer av tiden framover på det som gir meg stor glede, nemlig syrommet mitt. På dager som er ok- hodepinedager vil jeg bruke tiden min på å være kreativ, skape og sy. Og hvem vet hva som skjer framover? For når jeg må gi slipp på en drøm, drømmen om å kunne fortsette å jobbe som lærer, ser jeg nå at en ny drøm sakte vokser fram. Planene og drømmene jeg har for syrommet er mange! Jeg vet ærlig talt ikke hva jeg skulle ha gjort om jeg ikke hadde hobbyen min. Så, en stor takk rettes til personalet på smertemestringskurset som for 1,5 år siden utfordret meg på å ta tak i sy-hobbyen min. Jeg er så takknemlig!


Jeg ønsker dere alle en fredfull og god adventstid, midt i alt som er. 

Vi vet at koronaen vil gå over en gang og alt vil bli bra. For oss som lever med kroniske smerter er mitt største ønske at vi alle finner en måte å leve på, midt i smertene, som er best mulig for den enkelte. Og at vi alle finner noe og noen som gir oss glede og håp i hverdagen. 


💚lig hilsen Therese 

Kommentarer

Populære innlegg fra denne bloggen

Om de vanskelige følelsene og tankene

Tør vi å snakke sant om livet? Snakke om både oppturer og nedturer. Dele fra livet når det er vanskelig, såvel som når det er godt.  Tør vi å snakke sant om de litt vanskelige tankene og følelsene?   Livet er både og. Og sånn er det for oss alle. I perioder er livet mest godt og i andre perioder er det mest vanskelig og vondt. Andre ganger er det både og.  De første to årene med kroniske smerter valgte jeg å holde mange av tankene mine for meg selv. Min respons på «hvordan har du det?», var «joda, det går greit». Den gang var det lettest å gi dette svaret. For hvor skulle jeg begynne om jeg skulle prøve å sette ord på hvordan jeg hadde det?  De to første årene med smertene var utfordrende i forhold til at jeg brukte mesteparten energien min på å prøve å overbevise meg selv om at jeg ikke hadde et problem, at hodepinen og migrenen kom til å forsvinne, og at jeg for alt i verden skulle klare å være i jobb.  Det endte med et smell, smertene økte og migreneanfallene eskalerte. Jeg ble nødt

Dagene som forsvant

Jeg har akkurat vært gjennom et helt døgn i sengen på mørkt rom. En dag som bare forsvant og gikk videre uten meg. En dag der jeg våknet med migreneanfall og måtte bli liggende i sengen gjennom hele dagen, ettermiddagen og kvelden.  En dag der jeg ikke fikk være sammen med familien, en dag alene i sengen med intense smerter. En dag der smertene er så store og det kjennes som at hodet skal eksplodere. En dag der jeg kjenner på håpløshet og ensomhet. En dag der jeg kjenner på sorgen over at jeg lever slik som jeg gjør.  I dag er en ny dag. En dag der de verste smertene er over. Men, en dag der kroppen er utmattet etter gårsdagens påkjenning.  En dag der tårene kommer. En dag der jeg kjenner på sorgen over alt det som hodepinen og migrenen tar fra meg.  Alle disse dagene som bare forsvinner for meg, men der livet går sin gang for verden utenfor. Alle disse dagene hvor jeg bare må holde ut og håpe på en bedre dag i morgen. Alle disse dagene der jeg kjemper meg gjennom smertene, i mørket, a