Gå til hovedinnhold

Innlegg

Hvorfor starter jeg med blogging?

Jeg har et behov for å dele livet slik det er, midt i stormen, på de verste dagene. Jeg vil forsøke å sette ord på hvordan det er for meg når livet settes på vent pga smerter. Jeg deler mest av alt for min egen del, fordi at jeg trenger å være ærlig på livet slik det er nå. Tidligere i livet har det vært lettere å dele noe når en først er kommet gjennom det vanskelige. Men, nå velger jeg å dele, her og nå, og ikke etter at alt er ordnet seg. Mitt håp er at jeg en gang vil se tilbake på disse innleggene og se at det da er flere av de beste dagene, enn de verste. Og kanskje vil andre, som er i lignende situasjon, finne trøst i at de ikke står alene?

Min kamp i hverdagen er den kroniske hodepinen og migrenen. Kampen er de daglige og vedvarende smertene som står i veien for alt det som jeg gjerne skulle ha gjort. At arbeidslivet er satt på vent er vanskelig. Men, det som er mest sårt, er den påvirkningen min helsesituasjon har på hverdagslivet og familielivet. Fra å kunne delta på alt som …
Nylige innlegg

Dagene som forsvant

Jeg har akkurat vært gjennom et helt døgn i sengen på mørkt rom. En dag som bare forsvant og gikk videre uten meg. En dag der jeg våknet med migreneanfall og måtte bli liggende i sengen gjennom hele dagen, ettermiddagen og kvelden. En dag der jeg ikke fikk være sammen med familien, en dag alene i sengen med intense smerter. En dag der smertene er så store og det kjennes som at hodet skal eksplodere. En dag der jeg kjenner på håpløshet og ensomhet. En dag der jeg kjenner på sorgen over at jeg lever slik som jeg gjør. 
I dag er en ny dag. En dag der de verste smertene er over. Men, en dag der kroppen er utmattet etter gårsdagens påkjenning. En dag der tårene kommer. En dag der jeg kjenner på sorgen over alt det som hodepinen og migrenen tar fra meg. 
Alle disse dagene som bare forsvinner for meg, men der livet går sin gang for verden utenfor. Alle disse dagene hvor jeg bare må holde ut og håpe på en bedre dag i morgen. Alle disse dagene der jeg kjemper meg gjennom smertene, i mørket, alen…

En oppdatering etter oppstart av Emgality

Ok. Så er jeg i gang med migreneforebyggende medisiner, Emgality. Jeg satt sprøyte nummer 3 i begynnelsen av september. Det er nok for tidlig å konkludere med noe, men jeg vil skrive noe om erfaringene mine så langt. 
Først og fremst er Emgality en migreneforebyggende medisin. Min utfordring er at jeg har to typer hodepiner. Jeg har kronisk migrene, men jeg har også kronisk hodepine. Jeg har enda ikke opplevd en hodepinefri dag de siste 4 årene. Det var heller ikke forventet at Emgality skulle ha noen effekt på den kroniske hodepinen. 
Emgality skulle gi få bivirkninger. Men, jeg er plaget av èn bivirkning, kløe og utslett. Beskjeden fra nevrologen er at dette skal gå over. For å holde ut med kløen går jeg på 3 allergitabletter daglig, men allikevel klør jeg og har utslett over hele kroppen. Nevrologen skal gjøre en ny vurdering i oktober, om kløen enda er der, må jeg bytte til en annen medisin. Så, foreløpig må jeg holde ut med kløen og utslettet. 
Så, til effekten av Emgality så langt.…

Om de vanskelige følelsene og tankene

Tør vi å snakke sant om livet? Snakke om både oppturer og nedturer. Dele fra livet når det er vanskelig, såvel som når det er godt. Tør vi å snakke sant om de litt vanskelige tankene og følelsene?
Livet er både og. Og sånn er det for oss alle. I perioder er livet mest godt og i andre perioder er det mest vanskelig og vondt. Andre ganger er det både og. De første to årene med kroniske smerter valgte jeg å holde mange av tankene mine for meg selv. Min respons på «hvordan har du det?», var «joda, det går greit». Den gang var det lettest å gi dette svaret. For hvor skulle jeg begynne om jeg skulle prøve å sette ord på hvordan jeg hadde det? 
De to første årene med smertene var utfordrende i forhold til at jeg brukte mesteparten energien min på å prøve å overbevise meg selv om at jeg ikke hadde et problem, at hodepinen og migrenen kom til å forsvinne, og at jeg for alt i verden skulle klare å være i jobb. Det endte med et smell, smertene økte og migreneanfallene eskalerte. Jeg ble nødt til å…

Om å leve på tross av

Jeg lærer å leve på tross av kroniske smerter. Leve på tross av drømmer som ble knust. Leve på tross av livet som er satt på vent, og leve på tross av håpløsheten som tar tak. Leve på tross av et liv snudd på hodet, en annerledes hverdag uten jobb.Leve på tross av planer som blir avlyst på grunn av hodepine og migreneanfall. Leve på tross av alle de medisinene som ikke har hatt effekt. Leve på tross av skuffelsen av å ikke lenger være den jeg var. Leve på tross av at livet ble annerledes enn jeg hadde tenkt. Leve på tross av følelsen av å ikke strekke til. Leve på tross av sykdommen som tar fra meg så mye.Leve på tross av sorgen over alt jeg mister. 
Jeg smiler på tross av at dagen ble annerledes enn jeg hadde tenkt. Jeg smiler på tross av smertene som preger hver dag. Jeg smiler på tross av utmattelsen som ofte følger med. Jeg smiler på tross av at håpet om å bli frisk noen ganger virker så fjernt. 
Jeg kler meg i fargerike klær og kjoler på tross av at jeg ender opp i sengen for en hv…

Tålmodighet

Jeg burde bli vant til det nå. Vant til å vente. Vant til å vente tålmodig. Vant til å starte på nye medisiner for så å vente og se om de har effekt. Egentlig burde jeg ikke bli overrasket over mine egne følelser slik de er nå. Jeg har jo vært gjennom dette så mange ganger før. Men, til tross for at jeg har vært gjennom dette før så blir jeg ikke helt vant til det. De siste årene har jeg prøvd ut mange ulike medisiner. Noen har jeg måttet vente lenger på å få starte med enn andre. Hver gang jeg har startet med en ny medisin har jeg kjent på en lettelse over å endelig å få prøve noe nytt som kanskje kan ha effekt. Forventningene har vært høye. Beskjeden fra lege eller behandler har vært at jeg må være tålmodig. I oppstarten, de første ukene, sa jeg til meg selv at jeg ikke måtte ha så store forventninger (mens jeg innerst inne hadde veldig stor tro på at dette skulle funke!). Så passerte de første ukene uten at medisinene hadde hatt noen effekt. I denne fasen var det vanskelig å holde …

Migrenen tar ikke ferie

Det er sommer. Du har satt en dato for feriestart. Når du tenker på ferien som ligger foran er det med blandede følelser. Du gruer deg fordi at du vet at migrenen er uforutsigbar og du aldri vet når migreneanfallet kommer. Du lurer på hvordan dagene med  ferie vil bli. Du håper og ber om at migrenen ikke skal ødelegge for dager sammen med familien på hytta. Ferien nærmer seg. Du planlegger pakking og ordner med det som skal ordnes i hus og hage før avreise og ferien kan starte. Du er etterhvert klar. Dagen for feriestart er her. Familien er klar. Alt er klart. Så, plutselig kommer migrenen som lyn fra klar himmel. Du må legge deg ned på mørkt rom. Du tenker at det kanskje går fort over denne gangen. Det må det jo gjøre. Ferien skal jo starte. Hele familien står klare for reise på hytta.
Migrenen tvinger deg ned i sengen. Du legger deg ned og vrir deg i smerter. Du ser på alt som er pakket og klart. Det eneste du tenker på er at nå må du skyndte deg og komme fort gjennom dette migrene…

Det går over (men ikke for alle)

Dette innlegget er til alle oss som lever med kroniske smerter. Til de av oss som gjennom koronatiden har følt oss mindre alene om knuste drømmer og et hverdagsliv som ikke lenger kan planlegges. Vi som før koronakrisen fikk hverdagen vår snudd på hodet og som har kjent på en ensomhet ved å stå utfor arbeidslivet og livet generelt. Vi som har kjent på nederlag ved at det vi hadde planlagt både for dagen, de neste dagene eller framtiden, ikke lar seg gjøre på grunn av kroniske smerter. Vi kjente oss kanskje mer forstått og mindre alene nå som alle andre rundt oss var satt i en lignende situasjon. Hjemmekontor, hjemmeskole og alle aktiviteter, sosiale treff, ferier og klemmer ble satt på vent. Og det er jo nettopp det, at det er satt på vent, for vi vet at koronaen går over, men for noen av oss vil ting forbli det samme. Vi vil fremdeles leve i uvisshet på hvor lenge smertene vil vare og vi vil fortsatt måtte forholde oss til at det vi planlegger ofte ikke går slik som vi hadde tenkt. …